17 listopada br. w Centrum Medycznym Uniwersytetu Erasmusa w Rotterdamie odbyły się międzynarodowe warsztaty dotyczące przyszłości Europejskiej Sieci Referencyjnej, celów realizowanych przez sieć oraz korzyści płynących z członkostwa w European Reference Network. Najwięcej uwagi organizatorzy i uczestnicy warsztatów poświęcili roli kadry zarządzającej szpitala w rozwoju ESR. Centrum Onkologii – Instytut, jako członek ESR, reprezentowane było przez Profesora Jana Walewskiego, Dyrektora COI. Europejskie Sieci Referencyjne (ESR) to wirtualne sieci skupiające jednostki służby zdrowia z całej Europy. Ich celem jest leczenie chorób rzadkich i skomplikowanych schorzeń wymagających wysokospecjalistycznej opieki, a także łączenie fachowej wiedzy i zasobów.

W celu ustalenia diagnostyki i leczenia danego pacjenta koordynatorzy ESR będą mieć możliwość zwołania „wirtualnego” konsylium lekarzy specjalistów z różnych dziedzin, które odbywać się będzie z wykorzystaniem specjalnej platformy informatycznej i narzędzi telemedycyny. W ten sposób podróżować będzie fachowa wiedza medyczna, a nie pacjenci, którzy będą mogli cieszyć się komfortem przebywania w otoczeniu domowym. Szacuje się, że w Unii Europejskiej od 6 do 8 tys. rzadkich chorób dotyka lub dotknie ok. 30 mln osób. Wiele z tych rzadkich chorób wywołuje przewlekły ból i cierpienie, a część z nich stanowi nawet zagrożenie dla życia. Należy podkreślić negatywny wpływ tych chorób na jakość życia pacjentów, z których wielu to dzieci. Niestety w przypadku chorób rzadkich i skomplikowanych schorzeń często mamy do czynienia z fragmentaryzacją i brakiem wiedzy specjalistycznej, która niejednokrotnie nie jest dostępna w regionie lub kraju pacjenta. W związku z tym wielu pacjentów nie znajduje zadowalającego wyjaśnienia objawów swojej choroby ani niezbędnej wiedzy o możliwościach jej leczenia. Pacjenci i ich rodziny korzystają zatem z internetu, aby wyszukać lekarzy i świadczeniodawców dysponujących wiedzą fachową, która zapewni im najlepsze szanse na przeżycie. Dzięki połączeniu wiedzy i doświadczenia, które są rozproszone w poszczególnych krajach, ESR pozwoli świadczeniodawcom na dostęp do znacznie większych zasobów specjalistycznej wiedzy. W ten sposób pacjenci będą mieć większe szanse na właściwą diagnozę i najkorzystniejszy sposób leczenia w ich przypadku. ESR nie są bezpośrednio dostępne dla indywidualnych pacjentów. Jednak – za zgodą pacjenta i zgodnie z przepisami dotyczącymi krajowych systemów opieki zdrowotnej – świadczeniodawca może skierować pacjenta do punktu kontaktowego odpowiedniej ESR w danym kraju.